Cantora Olívia Byington conta em livro a história do filho João, que nasceu com uma síndrome rara  Divulgação/Divulgação

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O título do livro não poderia ser mais apropriado. Toda mãe quando sai à rua acompanhada de um filho com deficiência acaba escutando essa pergunta: O que é que ele tem? De tanto ouvi-la, a cantora e compositora Olivia Byington decidiu colocar esta frase como título de seu livro, lançado em junho deste ano, no qual conta a trajetória de João, o mais velho dos seus quatro filhos e que nasceu  com a rara Síndrome de Apert, há 35 anos. Só agora ela sentiu que estava pronta para contar esta história de amor e de superação diária, que funde sua própria vida com a do filho e torna a obra quase que autobiográfica. Olivia tinha apenas 22 anos quando João nasceu, revirando sua vida e exigindo uma maturidade que ela nem acreditava possuir. Começava ali, na maternidade, uma luta pela vida (foram mais de 20 cirurgias até hoje, sendo a primeira logo após o nascimento). Mas é também uma luta pelos direitos do filho e pela inclusão social, batalha que, diz Olívia, se tornou o grande objetivo da sua vida.

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A Síndrome de Apert causa má-formação craniana e sindactilia (dedos das mãos e pés fundidos), ou seja, ela é perceptível e, por isso, as pessoas costumam perguntar tanto O que é que ele tem.  Olívia, mais do que na deficiência, foca seus relatos nas superações diárias, dela e de João.  Não trata a condição do filho como uma tragédia, nem apela para a autocomiseração. Pelo contrário, acredita ter se tornado uma pessoa melhor nestes 35 anos, muito mais aberta às diferenças. Mas não foi sempre assim, diz a cantora.  No começo, como deve ser em qualquer família, foi difícil aceitar o filho com deformidades. Muitos amigos se afastaram, as internações eram frequentes, encontrar escola que aceitasse o João era uma dificuldade...  Enfim, aquelas situações infelizmente comuns a quem tem filhos com deficiência.

O livro mostra, também, que Olívia e João nunca entregaram os pontos. Hoje ele tem 35 anos,  é uma pessoa  independente, feliz, que adora andar de ônibus pela cidade, apaixonado pela  namorada que também tem a mesma síndrome. Para ser mais feliz ainda, só falta um emprego, pelo qual vem batalhando muito.  Para todas as horas, além da mãe, conta com o apoio dos irmãos Barbara, Theodora e  Gregório Duvivier, ator, roteirista e escritor que fez um comovente prefácio em homenagem a João. O livro começou a nascer em 2012, graças ao incentivo do marido de Olívia, o diretor Daniel Filho, que via nesta história de vida uma experiência que merece ser compartilhada com milhares de leitores. Imperdível.

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